أصبح مركز أبحاث النهضة الرقمية يهتم بعالم الصحة ويكشف عن توصيات تضع المواطنين في قلب حكامة البيانات الصحية.

تقع البيانات الصحية في قلب العديد من المشاريع الوطنية والأوربية وقد كشفت الأزمة الصحية التي نعيشها عن دور هذه البيانات في تسهيل البحث والابتكار أو مواكبة مسار العناية والمتابعة الطبية. ونشهد مؤخرا تزايد المبادرات رغم وجود العديد من التحديات ذات الطبيعة التقنية والقانونية بل أيضا الثقافية لدى مختلف الفاعلين وصولا إلى المواطنين أنفسهم.

في هذا الإطار، قام مركز النهضة الرقمية بإطلاق حملة تفكيرية حول البيانات الصحية في ربيع 2020 جمعت حوالي عشرة من أعضاء المركز وأسفرت عن تبادل الأفكار والمقترحات بين حوالي أربعين من الشخصيات الفاعلة في هذا المجال. بعد ذلك، دعا المركز إلى تجاوز المرحلة الراهنة في استغلال البيانات من أجل خدمة النظام الصحي ووضع المواطن في قلب هذا التحول.

وعقب ذلك ، قامت النهضة الرقمية بنشر  تقرير “البيانات الصحية : تجاوز مرحلة المواطن !” حيث تمت صياغة إحدى عشرة توصية حول ثلاثة محاور رئيسية.

ترسيخ دينامية التأهيل الثقافي  في مجال البيانات الصحية ، وبشكل عام حول الآليات الرقمية في الصحة

لا تزال البيانات الصحية أصولًا غير مفهومة نسبيًا بالنسبة للعموم. وهو ما لا يؤثر فقط على المواطنين غير المؤهلين في هذا الحقل. بل نلاحظ أيضا وجود خلافات واسعة بين المهنيين الصحيين وجمعيات القطاع وصناع القرار العام فيما يتعلق بهذه البيانات. وإذا كان من الممكن تفسير هذه الصعوبة جزئيًا بسبب نقص المعدات أو القصور المعرفي  في مجال الصحة الرقمية ، فإن ذلك يرجع أيضًا إلى التعقيد الأصلي لهذه البيانات: فهي تشكل مجموعة غير متجانسة للغاية وتثير العديد من الأسئلة ذات الطبيعة القانونية والتقنية والأخلاقية.

من أجل تجاوز هذه الصعوبات ، تقدمت النهضة الرقمية  بأربع توصيات:

التوصية رقم 1 – تكثيف الجهود نحو التأهيل الثقافي لجميع الجهات الفاعلة في السلسلة الصحية.

التوصية رقم 2 – تكليف بعض مهنيي الصحة ، مثل الصيادلة والممرضات والأطباء ، بدور نشر ثقافة البيانات الصحية.

التوصية رقم 3 – تشجيع ظهور جمعيات المرضى والمستخدمين والمستهلكين تهتم بموضوع البيانات الصحية.

التوصية رقم 4 – توسيع نطاق سياسة الوساطة الرقمية.

توضيح مبدأ حكامة البيانات الصحية

على الرغم من الجهود المبذولة ، لا سيما في إطار الواجهة الرقمية للاستراتيجية الوطنية “صحتي 2022” ، لا يزال من الصعب فهم حكامة البيانات الصحية. فالعديد من الجهات الفاعلة تتقاسم دور قيادة السياسة العامة في هذا المجال ، وتتكفل بمهام تتداخل أحيانًا فيما بينها. لذا فإن توضيح حوكمة هذه البيانات يعني أولا  تحديد دور كل جهة فاعلة مشاركة في إنتاجها وجمعها وتقاسمها واستخدامها ، كما تعني ثانيا توضيح الطرق (التقنية والقانونية) لإنتاجها وتجميعها وتقاسمها واستخدامها.

ولذا قام مركز الأبحاث بصياغة 4 توصيات في الموضوع:

التوصية رقم 5 – تحديد الأدوار وتعزيز التعاون بين مختلف الجهات الفاعلة المشاركة في قيادة سياسة بيانات الصحة العامة.

التوصية رقم 6 – تحفيز مختلف الفاعلين على امتداد السلسلة الصحية على تقاسم بياناتهم قدر الإمكان.

التوصية رقم 7 – تشجيع التطبيق الأفضل للمتطلبات المتعلقة بالمرجعيات التقنية الخاصة بالتشغيل البيني ومعايير السلامة.

التوصية رقم 8 – تطوير إطار عمل يوفر الحماية ويسهل الابتكار في مجال الصحة.

وضع المواطن في قلب حوكمة البيانات الصحية

تمثل إعادة تعريف حوكمةالبيانات الصحية فرصة سانحة لوضع المواطن في قلب العملية. فالاستخدام المتزايد للبيانات الصحية خلال مسارات الرعاية الصحية والبحث العلمي يهم جميع السكان، صغارًا كانوا أو كبارًا، مرضى كانوا أو أصحاء. وجمعيات المرضى هي في الغالب الكيانات التمثيلية الوحيدة للسكان التي تمتلك شرعية كافية تؤهلها للتأثير على السلطات الصحية. كما يجب منح دور أكبر للجمعيات التي تدافع عن الحقوق وللمواطنين في تطوير وتنفيذ سياسة الصحة العامة. لذلك ، أوصت النهضة الرقمية بما يلي :

التوصية رقم 9 – دعوة المواطنين للقيام بدور أكبر في التحكيم الجماعي المتعلق بمسائل البيانات الصحية.

التوصية رقم 10 – تعزيز تمثيل المواطنين في بعض هيئات حوكمة البيانات الصحية (التأمين الصحي ، مركز البيانات الصحية) ، من خلال جمعيات المرضى والمستهلكين والمستخدمين والحقوقيين.

التوصية 11 – السماح للمواطنين بالتبليغ مباشرة عن بياناتهم من أجل تقييم جودة الرعاية وتنظيم النظام الصحي من خلال البيانات.

النهضة الرقمية هو أهم مركز مستقل للأبحاث في فرنسا يكرس جهده لرهانات التحول الرقمي للمجتمع. ولكونه يجمع عداد من الأكاديميين والجمعيات والشركات الكبيرة والشركات الناشئة والمدارس ، فهو يهدف إلى تطوير مقترحات عملية لدعم الفاعلين العموميين والمواطنين والفاعلين الاقتصاديين في بناء مجتمع رقمي جامع.

المصدر: النهضة الرقمية